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28/06/2022

ELA, la enfermedad que afecta a unas 3000 personas en el país y desafía a la ciencia

Salud. Como se desconocen las causas de la esclerosis lateral amiotrófica, no existe un tratamiento para curarla; reclaman registrar a los pacientes y facilitar el acceso a la atención

En el país, podría haber 3000 personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que sigue desafiando a la ciencia médica para dar con un tratamiento que frene su avance hasta dar con sus causas y, recién entonces, una cura.

"No es una enfermedad de notificación obligatoria en la Argentina ni hay un estudio epidemiológico para poder comprender qué pasa durante la enfermedad, cuántas personas son y qué características comparten.

Todo lo que se pueda decir surge de extrapolar cifras internacionales", aclara Darío Ryba, presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina.

La fuente para la estimación de la población afectada en el país es el Registro de ELA de Estados Unidos: sus datos indican que desarrollan ELA entre 5 y 6 personas por cada 100.000 habitantes. "Estaríamos hablando de que, acá, habría unos 3000 pacientes con esta enfermedad, que es mortal", agrega Ryba.

La semana pasada, la asociación presentó un proyecto de ley en la Cámara de Diputados para crear un registro nacional de pacientes para poder empezar a contar con datos locales que administre la Agencia Nacional de Discapacidad. Aun cuando la cobertura de la atención clínica y farmacológica que necesitan los pacientes es del 100% con el certificado único de discapacidad (CUD), el acceso es desigual.

Fuente: La Nación

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